一名比利时男子在26年前被诊断为“植物人”,3年前,在他将要被执行安乐死的前几天,被检测出头脑清醒,只是不能操控身体而已,跳脱了命运的“死刑”。
他还不满足,近日,这位曾经的“植物人”打算出一本回忆录,通过医生教给他的特殊交流方式,讲述23年的“植物生活”。本报近日连线采访了他的母亲菲娜。
植物人
根据医学上的定义,病人的大脑皮层功能严重受损,处于一种不可逆的深度昏迷状态,丧失意识活动(而即便处于“苏醒”状态,也仍然无意识),但可维持自主呼吸和心跳,此种状态被称为“植物状态”(Vegetative State/VS)。而在患者持续处于“植物状态”一定时间即会被列为 “永久植物人状态”(Persistent Vegetative State),医学界对于判定成为植物人并没有统一的观察时间,但一般认为需要一年以上。
植物人有别于脑死亡,病人可以有自主呼吸、心跳和脑干反应,而脑死亡患者没有自主呼吸,心肺功能都需要医疗仪器支持。
■“被植物人”的第二次生命
菲娜·尼古拉斯(Fina Nicolaes)回忆起26年前的那天时仍然感到难过,那是比利时11月的某个阴冷周日的凌晨2点,一个电话将她从“睡梦中叫醒,那是一个所有母亲都会为之恐惧的消息”:她20岁的儿子罗姆出了一场交通事故,被送进医院,生命垂危。
罗姆·胡本(Rom Houben)当时正在大学读工程学专业,车祸后,他同车上其他4个朋友都活了下来。但是6个月后,罗姆依然不能说话,也无法表现出任何能理解事物的迹象,医生认定他已经成了植物人,瘫痪且脑死亡,罗姆清醒过来的可能性微乎其微。
2006年,也就是罗姆昏迷了长达23年后,在一次偶然的医学检测中,医生惊异地发现,罗姆的大脑竟然有反应,而且大脑皮层意识活动相当活跃!比利时列日大学(Liège University)的神经专家们立即对罗姆进行了进一步的检测,在世界最先进的仪器的帮助下,他们发现,罗姆的大脑机能和正常人没什么区别,头脑非常清醒,他只是失去了对身体的控制能力。
而近日,媒体报道罗姆同外界交流了。他的轮椅旁有一台电脑,并配有一种特殊的键盘。菲娜回忆道:“我们要让他按下鼠标,但是怎么做呢?他当时躺着,他的大脑性麻痹症状很严重,无法控制自己的活动。医生看见他的右脚在动,我们就赶紧把鼠标放到他的脚下,喊道:‘按呀,罗姆,按呀,罗姆,快按呀!’然后他就真的按了鼠标,电脑显示‘我是罗姆’!”
他告诉世界:“我只有清醒的意识,除此之外一无所有。”他对医生们说:“我永远忘不了他们找到我的那天,那是我的第二次生命。”
■没人知道罗姆知道了他父亲的死讯
“我儿子昏迷以后,当他们发现他既没变化也没反应时,他们就说他的植物性神经系统受到了损伤,他们说没希望了,”菲娜说:“一开始,我们都不信。”
但医生还是维持他们的判断,没办法,菲娜只有开始向比利时,甚至法国和美国的其他医生求助,希望能听到一点儿好消息。他们先是从堪尼镇搬到了列日,后来开始四处旅行找专家。有5次出行都是他们自己付的钱,因为保险公司不肯负担这种有风险的旅行。
可是,不管到什么地方,他们都一无所获。1997年,罗姆的父亲病倒了,几个月以后就去世了。菲娜告诉罗姆这个消息,虽然她根本没想到罗姆能理解,事实上,也没人知道他知道这个消息。
直到今年,“他告诉我和女儿说,‘父亲去世了,我帮不了母亲,我也没法和父亲说再见’。”菲娜说,“我们在他父亲的坟上种了一棵小树,当时罗姆也在场。”
至此人们终于了解到罗姆这23年来的感受。罗姆这样说:“用‘挫败感’来形容我这么多年来的感受恐怕远远不够,这些感觉无法用语言来形容。我一直都能听见大家的交谈,我拼命呼喊,却发不出声音来,也没有人能听见。这么多年来,我一直期盼有一天奇迹会发生,现在,我获得了重生。”
菲娜希望人们能和她一样对待罗姆,“最大的不同在于人们看待罗姆的方式,”她说,“现在人们接受他是一个完整的人了。对我而言,这意味着我不再需要为他做一切决定了。我甚至能够跟他通电话了。琳达(罗姆的语言治疗师)打电话给我说罗姆想要跟我说话,他写在电脑上,琳达念给我听!”
■四成植物人被误诊
列日大学著名的神经病学家,史蒂芬·劳雷斯(Steven Laureys)博士,是罗姆的主治医师,是他总结出罗姆正受到闭锁综合征的折磨,并最终认定他并非植物性神经系统损伤病人;也是他教会罗姆使用特制电脑键盘与他人交流。
劳雷斯博士在他今年的一篇论文中推测,“有多达40%的昏迷病例被误诊了,那40%就是闭锁在瘫痪躯体内却处于活跃意识状态的病例。”他因为罗姆的案例接受媒体采访时也表示:“也许全世界还有像罗姆这样类似的病例,罗姆的例子让我们开始重新评估植物人的状态,重新评估什么是真正意识上的昏迷、丧失意识。”
而列日大学研究人员近期公开了一份研究报告,其中说到闭锁综合征患者被误判为植物人的例子“有很多”。研究人员说,与昏迷状态不同,“最弱意识状态”这一概念直至2002年才为医学界所知。 这份研究报告说,研究人员用先进技术对44名先前被判定为植物人的患者展开脑部检测,结果显示,其中18人的意识一直清醒,甚至有4人已经像罗姆一样成功从“昏迷”状态中“醒”过来。
但拥有列日大学所使用的这种先进仪器和技术的机构很少,以至于欧洲很多被当地医生诊断为植物人的家庭都会到比利时来进行进一步诊断,以便尽可能避免被误诊。
一位名为吉尔·思韦茨(Gill-Thwaites)的职业治疗师在接受媒体采访时也说:“令人惊讶的是,我们发现43%的病人都被错误地诊断为植物人,而他们所受到的护理,常常包括撤除进食管和呼吸管等生命支持。”她认为,那些有知觉的人正在蓄意被法院命令饿死,而这些都是因为持续的误诊和粗暴的功利主义,“这才是真正恐怖的故事”。
中国国内也有医学人士表示,根据国际研究结果,如果医生不根据严格和正规的检查, 植物人误诊率可达两成。
■差点被实施安乐死
据欧美多家媒体报道,由于罗姆昏迷的时间太久,法院已经同意为其实施安乐死,而这就发生在医生发现罗姆具有清醒意识的前几天。还好,菲娜没有立即这样做。
“对于许多健康的人来说,如果要让他们从死亡与被困在一具什么也不能做的身体里这二者中做选择,他们多会选择前者”。《泰晤士报》的记者理查德·伍兹(Richard Woods)在报道罗姆的新闻时这样说道。而有些评论家暗示罗姆这么多年来其实是在忍受一种“酷刑折磨”,还有人直接表示“这样还不如死了呢,这么可怜的活着”。
而对植物人实施安乐死的手段虽然在欧美一直有争议,但在很多国家都是合法的,包括美国、英国、比利时等,而意大利也在近几年加入了批准植物人安乐死的行列。只要法院批准,那些陷入昏迷或者成为植物人的病人,将失去他们的进食管和其他维持生命的仪器,自然饿死。
美国,一名被诊断为植物人的女子,特丽·夏沃(Terri Schiavo),直到现在还在吸引着美国民众、媒体乃至国际媒体和伦理组织的关注。她的父母和丈夫为了她打了7年的官司,其丈夫要求撤除夏沃的进食管,而其父母坚决反对。直到2005年,法院终于站到了夏沃丈夫的一边,同意对夏沃实施安乐死,而她在被撤除进食管的第13天后才死亡,结束了她长达15年的植物人生活。
在得知罗姆的案例后,生物伦理学家和医疗历史学家,雅各布·M·阿佩尔(Jacob M Appel)就在美国《赫芬顿邮报》上发表评论,再次质问特丽·夏沃被“判处死刑”的理由。
在英国,一名为托尼·布兰德(Tony Bland)的男子,在球场遭受严重脑损伤,由上议院高级法官决定,于1993年2月22日撤除他的进食管和呼吸机,在这种情况下,布兰德花了10天的时间才咽下最后一口气。
而媒体非常讽刺地发现,另一个与其同时同地受到同样创伤的男子安德鲁(Andrew Devine),却被其父母带回了家中,因为他们拒绝听从医生说他已经死了的建议,在今年年初,他已经可以进食了,他的家人说:“医生都被吓坏了,我们竟然能够喂他吃饭了,他什么都能吃,早餐、晚餐、下午茶……他知道发生了什么事,他能让了解他的人知道他是不是不舒服是不是不开心。”
《泰晤士报》的专栏作家多米尼克·罗森(Dominic Lawson)深知对植物人实施安乐死的合法性,于是在综合这几个案例后,他感叹道:“其实真正令我害怕和震惊的不是他的误诊,而是如果他的母亲稍微软弱一点点,她就会同意‘为了罗姆好’而拔掉他的进食管,于是,罗姆就真的可以饿死,也就真的没有人会听到他那无声的尖叫。”他说,“这就是我们不该拔掉那些昏迷者和植物人身上管子的证明。”
韩国也在今年判决了其首个植物人安乐死的案例。而面对罗姆和劳雷斯博士关于植物人误判的研究,对植物人判处安乐死的反对者有了更充分的理由——如果他们还清醒着,有自己的意志,你怎能不经过他们的许可让他们死?
■质疑:罗姆真的清醒?
虽然多数媒体和国家都被罗姆的清醒所鼓舞,但也有人质疑这是否只是个骗局。
宾夕法尼亚大学生物伦理学中心主任,阿瑟·卡普兰(Arthur Caplan)认为,媒体和罗姆母亲所声称的反应,对于一个重伤的病人来说很不自然。他在接受美联社的采访时说:“那是所谓的‘辅助交流,’,这其实是一种叫Ouija板的东西,这种东西已经被一遍遍证实是不可信的。”就像罗姆,他要向外界传达信息需要琳达握着他的手来按字母,“人们看到的,通常是在旁协助的人想要表达的意思,而不是罗姆他们这些被帮助的人。”
罗姆的治疗师琳达反驳说,罗姆可以用其手指的压力指引她,当琳达把他的手挪到一个不是他想要的字母时,“能感觉到罗姆在反对”。
但有网友在Youtube上看过罗姆与人交流的视频后,表示“根本就是他的护理师在打字,她手移动的超快,我很怀疑这么快的速度她能感觉到罗姆的用力吗?”他还抗议:“如果你们真要证明罗姆能打字,那就找个其他不相关的人和他单独相处,看他能打出什么话来!”
英国罗斯福医院的脑外科主任大卫·兰格(David Langer)觉得,像罗姆这样脑部受了严重创伤而造成闭锁综合征且能有清醒的意识,“这样的事情很难让人相信”。但他也并没有否认其发生的可能性:“你的大脑是在工作,你也完全清醒,但没有人知道你在那里。这是非常罕见的,有的人可能确实能够恢复意识,但这都得视伤害的严重程度而定。”
■罗姆将出回忆录
在媒体披露罗姆的事情后,菲娜表示,罗姆打算出一本回忆录,讲述其23年的“植物生活”。
罗姆说:“23年来,我始终觉得自己好像在做梦,梦想有一天生活会发生奇迹。我根本无法用语言描述我的感受和经历。”
劳雷斯博士则补充道:“1983年出车祸前,罗姆会说4种语言,法语、荷兰语、英语以及一点儿德语。他没有忘掉这些语言,还能用这些语言与人交流。他现在可以用手指,通过特殊的键盘将自己的经历写出来。”
罗姆的健康状态正在一点点改善,不过,至于他究竟能恢复到什么程度,医生们也不敢确定。
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